Utan armar och ben – nu ifrågasätts hans rätt till assistans

Publicerat i dag. 06:00

Foto: Privat Leif Axelsson har väldigt begränsad rörlighet. Men med hjälp av nävarnas pincettgrepp kan han hålla i ett fiskespö.

Snart tio år har gått sedan Leif Axelsson drabbades blodförgiftning. Då han kom in till Helsingborgs lasarett den där natten i oktober 2000, hade han 600 i sänka och nästan 43 graders feber.

– Enligt läkarna var jag teoretiskt sett redan död. Ingen trodde att jag skulle överleva till nästa morgon. Jag blev liggande nedsövd på intensiven i fyra veckor, säger han.

Han minns inte mycket från den där tiden. Då han vaknade kunde han inte förstå vad han hade på sjukhuset att göra, men kroppen värkte och händerna – händerna var kolsvarta, helt utan känsel.

Snart fick han beskedet att han skulle förlora både armar och ben; väntade gjorde en dubbelamputation. På det följde en omfattande plastikoperation.

– Operationerna tog sexton timmar vardera. Jag förstod inte mycket, allt var väldigt konstigt och familjen tyckte att jag var knepig efteråt. Men jag är envis. Jag var fast besluten att komma tillbaka.

I juni 2001 kom han hem efter sju månader på sjukhus. Han hade då lärt sig att gå med kryckor. Mot slutet av sommaren, i augusti, slängde han dem åt sidan och gick för egen maskin.

Med händerna var det värre: att lära sig använda proteserna tog två år. Men de är ännu klumpiga och kommer så att förbli; användningsområdena är ytterst begränsade.

– Jag har ett pincettgrepp, det är det enda. Men det jag saknar mest är att känna. Jag var händig innan jag blev sjuk, tyckte om att snickra och – ja, använda mina händer, helt enkelt.

Åren efter amputationerna var tuffa. Leif Axelsson berättar att han förlorade stora delar av sitt liv, nästan allt:

– Vänner och bekanta. Pengar. Inte mycket blir kvar.

Därtill är han beroende av assistans dygnets alla vakna timmar. Just nu har han tre personer hos sig som turas om, någon finns alltid närvarande. Att få ett riktigt privatliv är svårt.

– Jag är aldrig någonsin själv, för jag klarar mig inte själv. Men jag har fått mycket hjälp av anhöriga – mina vuxna söner och deras flickvänner samt mitt ex – och bara behövt utnyttja omkring 15 av de 20 timmar jag beviljats varje dag.

– Jag tyckte att jag var snäll, att jag hade sparat pengar åt staten. Men det vänder de emot mig nu.

Det som nu skett är att Leif Axelsson, som aldrig tidigare behövt försvara sin rätt till personlig assistans, riskerar att bli helt utan. Orsaken är en ny rättspraxis som gör att den tid han anses behöva för stöd av sina ”grundläggande behov” inte per automatik anses överstiga 20 timmar i veckan, vilket är ett krav.

– Jag passar inte in i Försäkringskassans normer. Det är inte många som använder fyra proteser; jag har svårt att få dem att förstå mina behov, säger han.

Han ger några exempel:

• Att äta anses vara ett så kallat grundläggande behov – och det klarar han på egen hand. Men att laga mat och diska, vilket han inte kan, räknas inte in, varför han inte får någon tid att addera till de 20 timmar han ska uppnå.

• Att tappa något på golvet och få det upplockat, hur viktigt det än är, hör inte till behov han kan kräva att få hjälp med.

• Att rengöra proteserna på insidan klarar han inte av med sina stumpar, men rena proteser anses inte vara grundläggande – trots att han annars får både klåda och svamp på armar och ben.

Och så var det de där toalettbesöken. Naturligtvis hör det till de så kallade grundläggande behoven, men:

– De vill veta exakt hur många – och långa – toalettbesök jag gör varje dag. Jag blir väldigt irriterad, ingen människa kan väl veta hur många gånger man kommer att gå på toa under en dag? Och det ska dessutom få avgöra min rätt till personlig assistans?

Reglerna för Leif Axelsson ser ut som för alla andra: uppnår han inte gränsen om 20 timmar så förlorar han rätten till ersättning från Försäkringskassan. Och den hjälp han så uppenbart tarvar ryms inte inom myndighetens byråkratiska system.

Vad som händer härnäst vet han inte. Efter ett hembesök av Försäkringskassans handläggare vidtog mejlväxling (se ruta till höger). Hur den faller ut är ännu oklart, men han tycker att han borde slippa tjafset:

– Jag har så stora problem att stödet skulle vara självklart.

Mona Benediktsson är Leif Axelssons handläggare vid Försäkringskassan. Hon berättar att det ligger ett förslag för granskning, men vill inte säga något om hur det ser ut.

– Jag kan tala om det för Leif, men vill inte säga något genom tidningarna. Dessutom är det bara ett förslag.

Men han har varken händer eller fötter och måste ändå redogöra för hur ofta han går på toaletten?

– Vi måste utreda de grundläggande behoven. Och då måste vi veta vad han behöver hjälp med och hur lång tid det tar.

Det låter bisarrt?

– Ja, det är klart. Det är jättejobbigt att behöva redogöra för alla de här grundläggande behoven.

Du tycker inte att det är något som är konstigt med systemet när det blir så här?

– Det är en fråga som man har utrett hur länge som helst.

KÄLLA